لبخند پروانه ها

کمپین لبخند پروانه ها یک فعالیت داوطلبانه و اجتماعی جهت تامین هزینه پانسمان و برگزاری جشن برای بیماران ای بی (پروانه ای) است.

3,693,000 تومان
3,000,000 تومان
پایان یافته
  • لبخند پروانه ها
  • لبخند پروانه ها

معرفی کمپین

لبخند پروانه‌ها حاوی پیام همدلی و پذیرش بیمارانیست که غفلت ما از بیماری سخت و دردناکشان باعث شده است در انزوا بمانند و برای حضور در جامعه درد بسیاری را تحمل کنند.
خانه‌ ای بی، باهمراهی فاندوران و دوستان رومیز قصد دارد دورهمی‌هایی با موضوع بازی‌های سرگرم کننده، گپ و گفت‌هایی صمیمی با این بیماران داشته باشند و پیغام همدلی جامعه را به گوش ایشان برساند.
این کمپین علاوه براین رسالت مهم، هزینه‌ای هرچند کم برای درمان پرهزینه بیماران ای بی را جمع آوری می‌کند تا به دستشان برساند.
شما با حمایت از این کمپین با ماهمراه می‌شوید و این پیام را به گوش دیگر دوستان خود خواهید رساند.


کمپین لبخند پروانه‌ها برای تهیه ی کمک هزینه ی پانسمان و برگزاری جشنی با حضور کودکان پروانه ای با همکاری خانه ­ی ای بی ایران تشکیل شده است. که پس از جمع آوری مبلغ و خرید پانسمان و اهدا به خانه ای بی ایران،  در خرداد ماه 1395 با حضور مسئولین و مشارکت‌کنندگان در پروژه، جشنی برای شادی  بیماران پروانه‌ای در خانه ای بی برگزار خواهد شد.

همچنین کمک های مازاد بر مبلغ کمپین بازهم درجهت خرید هرچه بیشتر پانسمان برای بیماران پروانه ای صرف خواهد شد.

آشنایی با بیماری

بیماری پروانه ای از سخت ترین بیماری های دنیاست که شاید تا کنون چیزی راجع به آن نشنیده باشید، (اپیدرمولیز بولوسا) Eidermolysis Bullosa با نام اختصاری ای بی EB و مشهور به پروانه ای یک بیماری ژنتیکی در بافت های پوستی به شمار می آید که در پوست و غشای مخاطی تاول و زخم های دردناکی ایجاد می کند. این بیماری از جمله بیماری های نادر و در عین حال پرهزینه به شمار می آید. تا کنون کمتر از یکهزار مبتلا به ای بی در کشور به سر می برند که شاید در وهله ی نخست، شمار آنان کم به نظر رسد اما هزینه ی این بیماران بسیار زیاد است و از عهده ی خانواده ی بسیاری از آنان خارج است.

مبتلایان به ای بی یا بیماری پروانه ای درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند. پوست این بیماران به علت شکنندگی بیش از حدی که (با اصطحکاکی مثل فشار و یا مالیدن) دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند. این بیماری ژنتیکی است و فرزندان زوج هایی که ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شوند.

 

آیا ای بی قابل درمان است ؟

  • بیماری ای بی درمان ندارد"  با این حال درست است که درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم.

بیماری ای بی واگیردار و مسری است؟

این بیماری به هیچ وجه مسری نیست و تنها از طریق ژنتیک به وجود می آید.

بهترین کمک غیرمالی در حال حاضر، اطلاع رسانی و آگاه سازی جامعه برای آشنایی با این بیماری و رفتار صحیح با بیماران پروانه ای است.

 

پانسمان واجب تر از نان شب

مهمترین مشکل این است که مراقبت از این بیماران نیازمند به مصرف بسیار زیاد پانسمان های گران قیمت است، حتی یک چسب هم نباید به پوست بچسبد زیرا موقع جداکردن، پوست را با خود بلند میکند و موجب می شود بیمار درد بسیار وحشتناکی را تحمل کند. یک بیمار پروانه­ ای نیاز دارد برای جلوگیری از عفونت، به سرعت پانسمان های بدنش عوض شود که همین مساله هزینه هنگفتی به همراه خواهد داشت، زیرا هزینه ماهانه پانسمان miplex برای هر بیمار بین یک میلیون و پانصد هزار تا دو میلیون تومان است.

پانسمان برای این بیماری حکم نان شب را دارد چراکه گاهی ممکن است لباسشان هم به پوست بچسبد.

 

معرفی خانه ی ای بی ایران

خانه حمایت از بیماران EB ایران طی سال های گذشته به همت تعدادی از خانواده های درگیر با بیماری و همچنین همکاری و مشارکت بنیاد مستضعفان، بنیاد امور بیماری های خاص و دانشگاه علوم پزشکی ایران راه اندازی شد. باتوجه به ناشناخته بودن این بیماری در ایران بیشترین تلاش خانه ای بی در این سالها بر روی اطلاع رسانی و معرفی این بیماری و گستردگی عوارض و مراقبتهای صحیح آن متمرکز بوده است. خانه ای بی موفق شده است با شناسایی و تشکیل پرونده برای 400 بیمار ای بی و با آموزش مراقبت های صحیح بیماران، کیفیت زندگی و امید به زندگی را در آنان ارتقا بخشد و باتوجه به هزینه های بالای این بیماری با جذب کمک های نیکوکاران و خیرین داخل و خارج از کشور و ارتباط با نهادها و و سازمان های مسئول، بخشی از هزینه های درمانی بیماران را تامین کند.

برخورد جامعه با پروانه ای ها و فرهنگ سازی

بچه های پروانه ای فقط لحظاتی از روز که پانسمانشان را تعویض می کنند و یا دچار کسالت باشند، درد بسیاری دارند،

 

 

 

ولی در بقیه ساعات شبانه روز زندگی روزمره با شرایط خودشان را دارند، می خندند، درس می خوانند، بازی می کنند، دوست دارند به پارک و ... بروند اما ...

 

اما با وجود رفتارهای نامناسب افرادجامعه دربرخورد با این بیماران(چه به دلیل ترس و چه از حس ترحم) که تنها به دلیل ناآگاهی از مسری نبودن این بیماری نشات میگیرد، ناگزیر کودکان و حتی بزرگسالان مبتلا به ای بی گوشه نشین شده و از تعامل با جامعه خودداری می کنند. گرچه بیماران پروانه ای افراد با استعداد و کوشایی هستند همانگونه که درمیان آن ها تحصیل کنندگان رشته های حقوق، علوم پزشکی و یا فناوری اطلاعات وجود دارد ولی تمامی این مسیر را با انبوهی از کوله بار اندوه از برخورد جامعه و تنها با صبوری شخصیتی خودشان به دست آورده اند.

 

شما چطور می توانید حمایت کنید ؟

آن چه مسلم است مهم ترین حمایت جامعه آن است که مانند افراد عادی با این بیماران برخورد نمایند و از ترس یا ترحم نسبت به آن ها دست بردارند.

و در وهله ی دوم با کمک های مادی بتوانیم کمی از بار مالی خانوده هایشان را با خرید هر بسته پانسمان کم کنیم.

برای این بیماران باید از پانسمان مخصوصی به نام مپی لکس(Mepilex) استفاده کنیم که در 3 نوع لایت، ترانسفر و ‌ای‌جی تولید و عرضه می‌شود. تفاوت این پانسمان با گاز وازلینه در این است که گاز وازلینه به زخم می‌چسبد و مانع ترمیم بافت‌ها می‌شود و با برداشتن آن جراحت و تاول بار دیگر سر باز می‌کند اما مپی لیکس از برگ‌های فوم بسیار نازکی تشکیل شده که به پوست سالم اطراف جراحت و زخم می‌چسبد بنابراین چسب روی تاول و جراحت قرار نمی‌گیرد. این پانسمان‌ها همچنین خاصیت مونیتورینگ داشته و می‌توان تا 72 ساعت آن را روی جراحت قرار داده و با برداشتن گوشه آن پیشرفت و بهبودی جراحت را رصد کرد. مپی‌لیکس خاصیت جذب ترشحات هم دارد که پانسمان‌های معمولی به میزان بسیار کمی در برابر ترشحات قدرت جذب دارند. علاوه‌بر پانسمان، Tubi fast جهت فیکس کردن پانسمان‌ها، باند کنار بافت گاز استریل و گاز وازلینه استفاده می‌شود. همچنین محلول ضدعفونی‌کننده Octenisept که تولید شرکت آیریابرنا است، برای پانسمان این بیماران مورد نیاز است. در کنار این موارد که برای پانسمان است پمادهای ترمیم‌کننده ایروکس، سیکالفیت، موپیروسین (Mupirocin)، اکبر یک، مخصوص سوختگی وازلین طبی یا روغن زیتون بدون اسانس برای جلوگیری از خشکی پوست، پماد ویتامین AD برای پوست‌های خیلی خشک و داروهای آنتی‌بیوتیک و ضددرد نیز مورد استفاده قرار می‌گیرد. متاسفانه موپیروسین بسیار کم در بازار پیدا می‌شود و مهم این است که علاوه‌بر فشاری که به دلیل تحریم‌ها به وجود آمده و کمبود دارو و پانسمان را برایمان ایجاد کرده این داروی تولید داخل نیز با کمبود مواجه شده است.

برای اطلاع شما عزیزان در زیر جدولی شامل یک پک کامل از پانسمان که تنها برای یک هفته و یا نهایتا 10 روز یک فرد مبتلا به ای بی نیاز است همراه با قیمت هرکدام آورده شده است.

نام کالا

تعداد

قیمت (ریال)

Tubifast 7.5*1m

1

120،000

Mepilex Transfer 20*50

1

2،450،000

Mepilex Lite 20*50

1

2،400،000

Mepltac 2*300

1

580،000

Mepilex 10*10

1

250،000

جمع کل

5،800،000

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

* قابل توجه است که کمک به بیماران ای بی منوط به 100% شدن کمپین نیست.

 

برای اطلاعات بیشتر درمورد بیماران پروانه ای می توانید به سایت، تلگرام خانه ای بی مرجعه نمایید.

سایت: www.eb-home.ir

تلگرام: telegram.me/eb_home

هنوز گزارشی توسط سرپرست پروژه ثبت نشده است.
برای کامنت گذاشتن باید ثبت نام یا ورودکنید
1395/3/12
غصه خوردم
1395/3/11
انشالا درمان بیماری هم بزودی زود کشف بشه
1395/3/10
موفق باشید‌.
1395/3/10
انشالله موفق باشيد
1395/3/9
با تشکر از حامیان و برگزار کنندگان
12 خرداد 1395
5,000تومان
25,000تومان
11 خرداد 1395
100,000تومان
11 خرداد 1395
5,000تومان
11 خرداد 1395
12,000تومان

پاداش ها

5,000 تومان

کمک به کمپین لبخند پروانه ها

12,000 تومان

کمک برای خرید پانسمان Tubifast 7.5*1m

25,000 تومان

خرید یک عدد پانسمان Mepilex 10*10‎

58,000 تومان

خرید یک عدد پانسمان Mepltac 2*300‎

240,000 تومان

خرید یک عدد پانسمان Mepilex Lite 20*50‎

245,000 تومان

خرید یک عدد پانسمان Mepilex Transfer 20*50‎

580,000 تومان

خرید یک پک کامل پانسمان مربوط به استفاده تنها یک هفته یک بیمار پروانه ای