پروانه ها به پرواز درآمدند

در این کمپین برآنیم تا به حد توان از مشکلات مختلف بیماران پروانه ای و خانواده های آن ها بکاهیم.

• باتوجه به اینکه بیماری پروانه ای نیاز به مراقبت های ویژه ای دارد و باید مریض در محیط عاری از گرد خاک زندگی کند کولر نقش پر رنگی در این بیماری دارد , این بیماری در فصل گرما تجدید می گردد.
• از لحاظ موادغذایی باید مراعات گردد.
• چک آپ , پانسمان و آزمایش

و ...

همه این موارد هزینه های سنگین در بردارد و ما میخوایم خانواده هایی را که در خراسان شناسایی کردیم به کمک شما حمایت کنیم.

اقدامات انجام شده تاکنون:

1. برای خانواده ای که در یکی از روستاهای مرزی خراسان جنوبی مستقر بودند در منطقه شهری مسکن تهیه شده و الان در مرحله کابینت کردن هستیم.

( در حال انجام: ظرفشویی، گاز و هزینه کابینت ساز باقی مانده است, این خانواده از لحاظ پانسمان و تامین دارو 5ماه مورد حمایت قرار گرفته اند. )

_____________________________________________________________________________________________________________________

2. مادر یکی از خانواده ها که فرزندش مبتلا به بیماری پروانه ای است حامله هستن, ایشون  به آزمایشگاهی در بیرجند جهت گرفتن آزمایش سلامت جنین (از لحاظ بیماری مشابه والد) معرفی شده اند که تاکنون برای این مسئله در قسط اول مبلغ ۶۰۰هزارتومن رو متقبل شدیم و آزمایش به تهران ارسال شده تا زمانی که نتیجه اعلام شود و مبلغ دوم را جهت واریز به آزمایشگاه اعلام کنند.

____________________________________________________________________________________________________________________

3. کودک سه ساله ای در یکی از شهرستان های محروم و گرم استان است . گرما روند بیماری را سریعتر میکند از این رو به این خانواده از لحاظ پوشاک, موادغذایی و درمانی کمک شده است.

_____________________________________________________________________________________________________________________

4. خرید موادغذایی و پرداخت اجاره ماهیانه منزل و درمان بیماران پروانه ای .

__________________________________________________________________________________________

5. مبلغی از کمک های مردمی صرف عمل پدری شد که کودکش مبتلا به بیماری پروانه ای بود.

_____________________________________________________________________________________________________________________

6. پرداخت اجاره هفت ماه عقب افتاده خانواده یک کودک مبتلا به بیماری پروانه ای _____________________________________________________________________________________________________________________

7.در حال انجام: تعمیر آشپزخونه و منزل خانواده ای که سرپرست ندارد و مادر از طریق کار در منزل دیگران امرار معاش می کند. در این خانواده سه فرزند به همراه پدر بزرگ و مادر بزرگ در این منزل زندگی می کنند.

__________________________________________________________________________________

8. دانش آموز 14 ساله از روستاهای توابع خراسان جنوبی مبتلا به بیماری پروانه ای است. این دانش آموز در حال تحصیل است و از لحاظ درمانی تا الان مورد حمایت قرار گرفته است.

هم اکنون ...

 ۳ خانواده جدیدا معرفی شده اند که قرار است از لحاظ درمانی ساپورت شوند که در این مرحله از لحاظ مالی به مشکل برخوردیم!
اقدامات لازم :

مبلغی که جمع آوری می شود دقیقا صرف ادامه و استمرار در فعالیت های گذشته برای حمایت از مددجویان قبلی و جدید خواهد شد.

• درمان
• آزمایش
• دارو و پانسمان 
• چک آپ (هر دو ماه )
• خرید میوه و مواد غذایی 
• خانواده هایی که شناسایی شدند اگر در روستاهای مرزی استان باشند جهت در امان ماندن از گرد و خاک و بهداشت بیشتر به شهر منتقل می شوند.
• خرید ضروریات زندگی
• خرید لباس
• درصورت نیاز به معاینه بیمار به تهران منقل می گردند و هزینه اسکان رفت آمد و پزشک پرداخت میگردد.

(معاینه کودک مبتلا به بیماری پروانه ای از طریق دکتر فوق تخصص پوست)

جهت اجرای این پروژه با برآوردی که انجام شده است۱۰میلیون تومان پیش بینی کرده ایم .هر مقدار بیشتر از این مبلغ با همت شما عزیزان جمع آوری شود صرف همین امور به صورت گسترده تر خواهد شد و در انتهای کار رسید و فاکتوراها بصورت کامل ارائه می گردد.

اعضای تیم پروژه

• مجموعه مردم نهاد صدف
• امین انتظاري