پروانه ها به پرواز درآمدند

بیماری پروانه ای نوعی بیماری ژنتیکی است که درمانی ندارد ولی هزینه های سنگین درمانی برای خانواده ها دارد تقریبا ماهی 200 تومن هزینه پانسمان و داروهای گیاهی و شیمیایی این بیماران می گردد

1,276,100 تومان
10,000,000 تومان
پایان یافته
%12
  • پروانه ها به پرواز درآمدند

در این کمپین برآنیم تا به حد توان از مشکلات مختلف بیماران پروانه ای و خانواده های آن ها بکاهیم.

  • باتوجه به اینکه بیماری پروانه ای نیاز به مراقبت های ویژه ای دارد و باید مریض در محیط عاری از گرد خاک زندگی کند کولر نقش پر رنگی در این بیماری دارد , این بیماری در فصل گرما تجدید می گردد.
  • از لحاظ موادغذایی باید مراعات گردد.
  • چک آپ , پانسمان و آزمایش

و ...

همه این موارد هزینه های سنگین در بردارد و ما میخوایم خانواده هایی را که در خراسان شناسایی کردیم به کمک شما حمایت کنیم.

اقدامات انجام شده تاکنون:

1. برای خانواده ای که در یکی از روستاهای مرزی خراسان جنوبی مستقر بودند در منطقه شهری مسکن تهیه شده و الان در مرحله کابینت کردن هستیم.

( در حال انجام: ظرفشویی، گاز و هزینه کابینت ساز باقی مانده است, این خانواده از لحاظ پانسمان و تامین دارو 5ماه مورد حمایت قرار گرفته اند. )

_____________________________________________________________________________________________________________________

 

2. مادر یکی از خانواده ها که فرزندش مبتلا به بیماری پروانه ای است حامله هستن, ایشون  به آزمایشگاهی در بیرجند جهت گرفتن آزمایش سلامت جنین (از لحاظ بیماری مشابه والد) معرفی شده اند که تاکنون برای این مسئله در قسط اول مبلغ ۶۰۰هزارتومن رو متقبل شدیم و آزمایش به تهران ارسال شده تا زمانی که نتیجه اعلام شود و مبلغ دوم را جهت واریز به آزمایشگاه اعلام کنند.

____________________________________________________________________________________________________________________

3. کودک سه ساله ای در یکی از شهرستان های محروم و گرم استان است . گرما روند بیماری را سریعتر میکند از این رو به این خانواده از لحاظ پوشاک, موادغذایی و درمانی کمک شده است.

_____________________________________________________________________________________________________________________

4. خرید موادغذایی و پرداخت اجاره ماهیانه منزل و درمان بیماران پروانه ای .

__________________________________________________________________________________________

5. مبلغی از کمک های مردمی صرف عمل پدری شد که کودکش مبتلا به بیماری پروانه ای بود.

_____________________________________________________________________________________________________________________

6. پرداخت اجاره هفت ماه عقب افتاده خانواده یک کودک مبتلا به بیماری پروانه ای _____________________________________________________________________________________________________________________

7.در حال انجام: تعمیر آشپزخونه و منزل خانواده ای که سرپرست ندارد و مادر از طریق کار در منزل دیگران امرار معاش می کند. در این خانواده سه فرزند به همراه پدر بزرگ و مادر بزرگ در این منزل زندگی می کنند.

__________________________________________________________________________________

8. دانش آموز 14 ساله از روستاهای توابع خراسان جنوبی مبتلا به بیماری پروانه ای است. این دانش آموز در حال تحصیل است و از لحاظ درمانی تا الان مورد حمایت قرار گرفته است.

 

 

 

هم اکنون ...

 ۳ خانواده جدیدا معرفی شده اند که قرار است از لحاظ درمانی ساپورت شوند که در این مرحله از لحاظ مالی به مشکل برخوردیم!
اقدامات لازم :

مبلغی که جمع آوری می شود دقیقا صرف ادامه و استمرار در فعالیت های گذشته برای حمایت از مددجویان قبلی و جدید خواهد شد.

  • درمان
  • آزمایش
  • دارو و پانسمان 
  • چک آپ (هر دو ماه )
  • خرید میوه و مواد غذایی 
  • خانواده هایی که شناسایی شدند اگر در روستاهای مرزی استان باشند جهت در امان ماندن از گرد و خاک و بهداشت بیشتر به شهر منتقل می شوند.
  • خرید ضروریات زندگی
  • خرید لباس
  • درصورت نیاز به معاینه بیمار به تهران منقل می گردند و هزینه اسکان رفت آمد و پزشک پرداخت میگردد.


(معاینه کودک مبتلا به بیماری پروانه ای از طریق دکتر فوق تخصص پوست)

 

جهت اجرای این پروژه با برآوردی که انجام شده است۱۰میلیون تومان پیش بینی کرده ایم .هر مقدار بیشتر از این مبلغ با همت شما عزیزان جمع آوری شود صرف همین امور به صورت گسترده تر خواهد شد و در انتهای کار رسید و فاکتوراها بصورت کامل ارائه می گردد.

 

اعضای تیم پروژه

9 مرداد 1396
شروع پروژه

  • 23 مهر 1396

    خرید لوازم تحریر برای سه دانش آموز بیمار پروانه ای

    سلام به لطف شما و همراهیتون تونستیم هزینه تحصیل سه تا از دانش آموزان را از جمله خرید لوازم تحریر لباس و هزینه مدرسه کتاب را پرداخت کنیم.

    در حال حاضر هم باتوجه به اینکه به لیست ما چیزی غالب بر 13 نفر اضافه گردیدند در حال شناسایی و برر سی هستیم که هزینه ای که بدست ما رسیده درست بجا خرج بشه و مریض ها در اولویت قرار بگیرند.عذرخواهیم که گزارش دهی ما با تاخیر انجام می گردد.

    ممنون که همراهمان هستید.ما در این راه مبلغ 274 هزارتومان هزینه کردیم که متاسفانه به دلیل اینکه وقت نبود نتونستیم از تمام مراحل عکس بگیریم.

  • 27 مهر 1396

    مازومات زندگی برای خانواده کودک 1ساله

    غزل کودک 1 ساله مبتلا به بیماری پروانه ای 

    برای این خانواده مبلغ 300هزارتومان بابت خرید گوشت.برنج.پوشک بچه و مقداری لباس برای کودک خریداری شد.

     

برای کامنت گذاشتن باید ثبت نام یا ورودکنید
26 شهریور 1396
10,000تومان
200,000تومان
23 شهریور 1396
100تومان
21 شهریور 1396
5,000تومان
10,000تومان

پاداش ها

5,000 تومان

گزارش هفتگی

ما بصورت هفتگی با توجه به هزینه ای که دریافت کردیم گزارش هفتگی آن را در سایت قرار می دهیم.

15,000 تومان

تهیه مواد غذایی

برای خانواده های که فردی با بیماری پروانه ای در میانشان است غذا و میوه تهیه می کنیم

20,000 تومان

پانسمان

این مبلغ صرف خرید پانسمان می شود.

30,000 تومان

ملزومات زندگی

این مبلغ صرف خرید و تهیه ملزومات زندگی این افراد , لوازم منزل و ... می شود.

300,000 تومان

تهیه دارو

این مبلغ صرف خرید دارو برای این افراد می شود.