پنج پنج تا

تجهیز آزمایشگاه درمانگاه جامع هموفیلی ایران

25,032,500 تومان
25,000,000 تومان
پایان یافته
%100
  • پنج پنج تا

 

 

حتی اگر بتوانیم به شناسایی و درمان یک بیمار هموفیلی کمک نماییم...

 

 

درباره کمپین:

کمپین پنج پنج تا، همت 5000 پشتیبان نیکوکار است که با پرداخت 5 دلار معادل 17500 تومان، در خرید و تجهیز آزمایشگاه انعقاد مرکز درمان جامع هموفیلی ایران متعلق  به کانون هموفیلی ایران، مشارکت می کنند. یکی از دستگاه های تشخیصی این مرکز از کار افتاده و عملا امکان تعمیر آن وجود ندارد. تداوم خدمات به بیماران در گرو  خرید دستگاه جدیدی است.

 

 

هموفیلی

هموفیلی معروفترین بیماری خونریزی دهنده است که مبتلایان به آن از کمبود پروتئین های 8 یا 9 رنج می برند. در کبد انسان 13 نوع پروتئین که موثر در انعقاد خون هستند تولید می شود و کمبود هر کدام از این پروتئین ها منجر به تداوم خونریزی می شود. گذشته از مخاطرات خونریزی های خارجی، خونریزی های داخلی در مفاصل و بافت های نرم عضلات در این بیماران ایجاد دردهای بسیار شدید ودر صورت عدم درمان به موقع می تواند به معلولیت منجر شود.

پانزده نوع اختلال انعقادی شناخته شده از علاوه بر کمبود های سیزده گانه پروتئین ها، بیماری اختلال و کمبود پلاکت ارثی و بیماری ون ویلبراند همه تحت عنوان عمومی هموفیلی توسط کانون هموفیلی ایران حمایت می شوند.

مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی با توجه به هزینه های گزاف آن نیازمند حمایت دولت، بخش خصوصی و افراد خیر و نیکوکار است. 70 درصد موارد تولد هموفیلی قابل پیشگیری است و آزمایشگاه ژنتیک مرکز درمان جامع هموفیلی ایران نقش مهمی در پیشگیری از تولد کودک هموفیلی ایفا می نماید. انتقال ارثی کمبود فاکتور 8 و 9 وابسته به جنس مونث و دیگر اختلالات انعقادی از هر دوجنس قابلیت انتقال بیماری وجود دارد.

 

 

درباره دستگاه و لزوم وجود آن در مرکز درمان جامع هموفیلی ایران:

 آزمایشگاه انعقاد مرکز درمان جامع هموفیلی ایران یکی از سه مرکز مرجع مورد تایید وزارت بهداشت در تشخیص انواع اختلالات انعقادی و تنها مرکز آزمایشگاهی در حوزه اختلالات انعقادی خونریزی دهنده است که تحت نظارت بین المللی فعالیت می نماید.

این دستگاه جهت استقراردر این آزمایشگاه مهم که به کلیه بیماران هموفیلی در سراسر کشور خدمات ارایه می دهد مورد نیاز فوری است. تشخیص صحیح در حوزه بیماری های خونریزی دهنده کلید اصلی برای درمان صحیح است و این دستگاه نقش مهمی در تشخیص انواع اختلالات پلاکتی و انواع بیماری ون ویلبراند دارد.

همچنین با وجود این دستگاه امکان غربالگری بیماری های خونریزی دهند که از هر 1000 نفر یک نفر را شامل می شود فراهم خواهد بود. کانون هموفیلی ایران با الویت قراردادن بیماری های خونریزی دهنده در زنان طرح های غربالگری را در مدارس دخترانه  با شعار " یک هفته کافیست ! " پیش می برد. این شعار معطوف به مدت طبیعی خونریزی ماهیانه زنان است.

 

یک مورد استفاده از این دستگاه : تشخیص زنان و دختران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی با کمک این دستگاه میسر می گردد. تشخیص این بیماری در زنان کلید حفظ سلامت انان به هنگام بارداری و زایمان است.

 

 

دستگاه platelt aggregation profiler model pap-8e یک دستگاه تشخیص آزمایشگاهی است که  می تواند در تشخیص انواع اختلالات پلاکتی و همچنین بیماری خونریزی دهنده دیگری به نام ون ویلبراند کمک می نماید.

در حال حاضر کانون هموفیلی ایران تصمیم به خرید آن برای آزمایشگاه تخصصی انعقاد مرکز درمان جامع به جای دستگاهی که از کار افتاده گرفته است، طبق فاکتور استعلام شده قیمت خرید این دستگاه  25247 دلار و حدودا معادل 86 میلیون تومان می باشد که حداقل 25 میلیون تومان برای ثبت سفارش اولیه نیازمی باشد.

حداقل مبلغ ثبت سفارش به عنوان مبلغ مورد نیاز کمپین در فاندوران درنظر گرفته شده است، چنانچه این کمپین به موفقیت برسد کانون هموفیلی ایران می تواند سفارش اولیه دستگاه را ثبت نماید، مازاد کمپین به خرید این دستگاه تخصیص خواهد یافت.

 

 

درباره کانون هموفیلی ایران

کانون هموفيلی ايران سازمانی است غير دولتی، غير انتفاعي، غير سياسی و خيريه، عضو ملی فدراسيون جهانی هموفيلی، که از سال 1346 شمسی با هدف ارتقاء سطح کيفيت زندگی بيماران هموفيلی و ساير اختلالات انعقادی ارثی از طريق ارائه حمايتهای داروئی، درمانی اجتماعی، آموزشی، پيشگيری و حقوقی و همچنين حمايت از پژوهش و توسعه فعاليت می نمايد.

 

 

اين كانون طي سال هاي قبل گذشته از خدمات رفاهي ، اجتماعي از بيماران هموفيلي كشور 4 دستاورد بزرگ داشته است :


1 – تأسيس مركز درمان جامع هموفيلي ايران واقع در تقاطع خيابان هاي فلسطين و زرتشت در سال 1380 كه با يك بانك اطلاعاتي جامع و پيشرفته كليه خدمات خود را در زمينه هاي آزمايشگاه هاي تخصصي ، فيزيوتراپي ، دندانپزشكي و كلينيك هاي تخصصي ارتوپدي ، عفوني و روان شناسي و همچنين آزمايشگاه ژنتيك جهت پيشگيري از تولد بيمار هموفيلي به رايگان به بيماران هموفيلي ارائه مي نمايد.


2-  احقاق حق 974 نفر از بيماران هموفيلي كه قرباني آلودگي هاي ويروسي ناشي از مصرف فرآورده خوني آلودهگرديده كه اين افراد غرامت خود را دريافت نموده و پيگيري اجراي حكم دوم دادگاه در رابطه با 171 مورد پرونده كه راي آن قطعي گرديده و همچنين پي گيري بيش از 1600 مورد پرونده هايي كه طي دو سال اخير در قوه قضاييه مفتوح شده است.


3-  راه اندازي و تجهيز خوابگاه بيماران هموفيلي شهرستاني كه با 40 تخت امكان اسكان بيماران شهرستاني را كه جهت درمان به تهران مراجعه مي نمايند را فراهم نموده است. اين خوابگاه با توجه به اين كه بالغ بر 50% از مراجعين به مركز درمان جامع را بيماران شهرستاني تشكيل مي دهند اهميت ويژه اي در ارائه خدمت به اين بيماران دارد.


4-  اصلاح اساسنامه كانون با اعتقاد به تامين مشاركت بيماران در تعيين خط مشي و برنامه ريزي ها و همچنين انتخاب مديران كانون و ارتقاء واحد بازرسي انجمن از فرد به هيئت بازرسي و پيش بيني عضويت يك موسسه حسابرسي به انتخاب مجمع عمومي كانون در هيئت مذكور در سال 1384 اصلاح گرديده وضامن شفافيت سازماني ومالي اين موسسه خيريه است.


« ما امروز بيش از گذشته به ياري ارزشمند شما براي خدمت به بيماران نيازمنديم»
 

كانون هموفيلي ايران بر اين باور است كه بدون بهره مندي از كمك هاي مادي ومعنوي داوطلبين اداره امور بيماران غير ممكن است.

 

حمایت و مشارکت خودرا با هشتگ #پنج_پنج_تا در شبکه های اجتماعی به اشتراک بگذارید.

 

هنوز گزارشی توسط سرپرست پروژه ثبت نشده است.
برای کامنت گذاشتن باید ثبت نام یا ورودکنید
1395/7/22
دمتان گرم و سرتان خوش باد :)
1395/7/3
به امید سلامتی و بهبود کامل بیماران هموفیلی ...
1395/6/30
با آرزوی سلامتی و بهروزی تمامی انسانها
1395/6/28
با آرزوی سلامتی همه ی بیماران از درگاه پروردگار
2,500,000تومان
3,000,000تومان
3 آبان 1395
2,000,000تومان
105,000تومان
30 مهر 1395
5,000تومان

پاداش ها

5,000 تومان

همیاری در خرید دستگاه

17,500 تومان

یک از پنج هزار

105,000 تومان

حمایت گروهی

علاوه بر پاداش‌های قبلی، کارت پستال و تقدیرنامه از کانون هموفیلی ایران برای شما ارسال خواهد شد. ( پست )

500,000 تومان

حمایت نقره ای

5,000,000 تومان

حمایت ویژه